Lorie Pester était l'invitée de BFM ce vendredi 29 mars. Elle est venue sur la plateau de François Gapihan dans Week-end 3D pour parler de son livre: Revivre, dans lequel elle se confie sur son l'endométriose.
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00:00 Au lendemain de la journée mondiale de lutte contre l'endomédriose, l'endométriose, je reçois ce soir Laurie.
00:07 Bonsoir.
00:08 Bonsoir.
00:08 Laurie Pester. Merci d'avoir accepté notre invitation.
00:11 Vous qui êtes actrice, chanteuse, écrivaine, on va y venir dans quelques instants, réalisatrice aussi d'un court-métrage que vous venez de dévoiler.
00:20 Je ne te dirai plus oui, Andy.
00:22 Andy, surnom de l'endométriose, au cœur de cette fiction dont on regarde un extrait si vous le voulez bien.
00:29 Laisse-moi tranquille.
00:31 Pourquoi moi ?
00:37 Pourquoi moi ?
01:04 Laurie, vous êtes donc la réalisatrice de ce court-métrage que vous venez de dévoiler, je le disais, au sujet de l'endométriose, au cœur de votre livre, également, "Revivre".
01:14 Et pour cause, vous allez nous en parler, l'endométriose au cœur de votre vie tout court, en réalité.
01:19 Alors, l'endométriose, pour ceux qui ne sauraient pas ce que c'est, comme Dominique Rizet, il y a quelques instants, c'est une maladie chronique qui se caractérise, vous m'arrêtez si je me trompe,
01:28 par le développement de tissus semblables à la muqueuse utérine en dehors de l'utérus.
01:33 C'est l'endomètre qui se propage et qui migre en dehors de l'utérus et qui va dans des endroits où il ne faut pas.
01:41 Et c'est une maladie qui touche, c'est l'estimation, une femme sur dix aujourd'hui dans le monde, en âge de procréer.
01:47 190 millions de femmes, toute même maladie qui se traduit notamment par des douleurs énormes au moment des règles,
01:54 douleurs semblables, dites-vous, dans votre livre, voire supérieures aux contractions, et qui peut aussi engendrer des troubles de la fertilité.
02:01 Vous êtes aussi, Laurie, atteinte d'anénomiose, l'endométriose interne à l'utérus.
02:07 C'est ça, exactement.
02:09 Pour espérer vivre normalement, pour même revivre, et parce que ces maladies ne se guérissent pas à l'heure actuelle,
02:14 en tout cas, vous avez pris une décision que vous décrivez dans ce livre comme la plus difficile de votre vie, procéder à une hystérectomie, l'ablation de votre utérus, il y a trois ans maintenant.
02:23 Comment allez-vous aujourd'hui ?
02:25 Je revis, je revis, c'est une autre vie. Je me lève le matin, je n'ai pas mal, je passe mes journées, je vais au travail sans me demander si aujourd'hui je ne vais pas tomber dans les pommes.
02:38 Je peux jouer avec ma fille tranquillement, je peux courir au parc avec elle, je peux avoir des rapports avec mon homme sans souci.
02:47 C'est une maladie qui nous pourrit la vie du matin jusqu'au soir, en fait.
02:52 À cause des douleurs, en particulier que vous décrivez tout au long de ce livre, revivre des douleurs qui ont des conséquences sur votre vie personnelle, sur votre vie sexuelle, sur votre vie professionnelle également,
03:05 puisque vous racontez dans ce livre de multiples rendez-vous professionnels qui ne se sont pas du tout passés comme vous l'auriez espéré,
03:11 parce que vous souffriez de ces douleurs pendant le rendez-vous et que vous n'étiez pas tout à fait vous-même.
03:17 Oui, c'est ça. C'était des rendez-vous avec des réalisateurs pour des rôles et finalement le réalisateur cherchait une jeune femme pétillante, dynamique, souriante.
03:30 Tout ce que vous ne pouviez pas être.
03:32 Voilà, j'étais là mais je n'étais pas là. Je souffrais trop.
03:36 Est-ce que vous êtes là maintenant pendant les rendez-vous professionnels depuis cette opération très lourde et la plus difficile de votre vie, encore une fois c'est comme ça que vous la qualifiez.
03:45 Oui, vraiment.
03:47 Parce que depuis trois ans, tout va mieux.
03:49 Tout va mieux. Tout va vraiment mieux et je ne le regrette pas du tout, même si ça a été vraiment une décision difficile.
03:56 Je faisais un pas en avant, deux pas en arrière. À chaque fois je disais "Allez, j'y vais" et puis je doute.
04:00 Mais je ne regrette pas du tout.
04:02 Alors, ce que j'aimerais dire aussi c'est que, attention, toutes les femmes atteintes d'endométriose et d'adénomiose ne vont pas forcément passer par une hystérectomie.
04:09 Ce n'est pas un remède miracle. Et d'ailleurs vous-même, en acceptant de prendre cette décision, qui vous a été fortement conseillée par le gynécologue chirurgien qui vous suit,
04:21 Professeur Romand, d'ailleurs avec nous on va le retrouver dans quelques instants, vous n'aviez pas la garantie que cela enlèverait toutes les douleurs.
04:29 Mais au point où vous en étiez, si je puis dire.
04:31 Il fallait que je prenne le risque, il fallait que je tente en fait. Parce que ça ne pouvait pas être pire de toute façon.
04:37 Donc avec mon compagnon, on en avait vraiment parlé, on savait qu'on ne voulait plus avoir d'enfant.
04:42 Donc voilà, entre un utérus qui fait très très mal et sachant qu'on ne veut plus avoir d'enfant, et essayer de retrouver une vie à peu près normale, c'est vrai que le choix a été fait.
04:54 On va retrouver, puisque j'ai parlé de lui, le professeur Horace Romand.
04:58 Bonsoir professeur, merci d'être avec nous.
05:01 Vous étiez avec nous, vous étiez avec nos collègues qui suivaient entre autres Laurie Pester.
05:06 Est-ce que son témoignage, son vécu, illustre celui de beaucoup d'autres femmes, notamment en France aujourd'hui ?
05:15 Je le disais, à l'échelle mondiale, une femme sur 10 est touchée par l'endométriose.
05:18 Et donc certaines d'entre elles en viennent à l'hystérectomie.
05:22 Bonsoir messieurs, bonsoir Laure.
05:24 J'ai eu le privilège de lire le livre avant tout le monde, parce que j'ai écrit la préface.
05:29 Et honnêtement, j'ai été bouleversé quand j'ai compris tout ce qu'une jeune femme peut vivre, après que je lui propose cette intervention.
05:41 Donc effectivement, je pense que l'histoire de Laure est vraiment racontée avec beaucoup de détails, et scientifiquement très précise, très juste.
05:53 Je pense que c'est l'histoire de la plupart des jeunes femmes qui vivent avec une endométriose et une adénomiose.
05:59 Laure, c'est votre vrai prénom. Dans votre livre, vous n'avez de cesse de remercier le professeur Romand.
06:06 Diriez-vous qu'il vous a sauvé la vie ?
06:08 Ah oui, il m'a sauvé la vie, il m'a changé la vie.
06:11 Je lui ai dit, quelques semaines après l'opération, je l'ai appelée pour lui dire, il fallait que je vous appelle pour vous dire merci, parce que vraiment, je revis grâce à vous.
06:21 Très souvent, on dit quand ça ne va pas, on dit pour critiquer ou pour se plaindre, mais pour moi, c'était important de le rappeler, de lui dire que merci, c'est mon sauveur.
06:33 Vous avez eu de la chance, si je puis dire, parce que vous l'expliquez dans votre livre, toutes les femmes atteintes d'endométriose ne rencontrent pas forcément les meilleurs professionnels.
06:43 Non.
06:44 Vous avez eu les conseils et les encadres de la meilleure manière qui soit, vous-même, à une certaine période, vous avez eu à faire, par exemple, un radiologue, me semble-t-il, qui s'est hyper mal comporté,
06:53 qui vous a même dit en substance que l'endométriose, c'était un petit peu le truc à la mode.
06:56 Oui, c'est ça. Déjà, il me parlait très mal, sur un ton un peu, il me prenait de haut. Moi, j'étais très stressée, je lui posais plein de questions parce que j'avais besoin de réponses.
07:05 Et lui m'envoie un peu balader en me disant "oui, bon, ça va, de toute façon, cette maladie à la mode, oui, vous en avez un petit peu, mais ça va, vous allez pouvoir vivre avec, aucun problème et tout ça".
07:15 C'est très révélateur, vous parlez de ce radiologue en particulier, mais enfin, c'est très révélateur de la façon dont, il y a encore peu de temps, parce que ça semble changer, on portait un regard particulier,
07:26 ou pas, d'ailleurs, sur l'endométriose et sur les femmes qui en sont victimes et à qui ça a pourri la vie.
07:31 Oui, c'est ça. Et je pense qu'il y en a encore, malheureusement, des médecins comme ça. Mais ce que je voudrais dire à toutes ces femmes, c'est que si vous tombez sur des gens qui ne vous croient pas,
07:43 qui vous parlent mal, qui ne sont pas à l'écoute, changez, allez voir un autre avis. Essayez de trouver la bonne personne qui va vraiment vous écouter.
07:53 Et moi, j'ai eu la chance de tomber sur le professeur Romand assez rapidement et donc, là, ça a été vraiment la bonne personne.
08:01 Professeur Romand, vous diriez aussi que c'est un problème de formation, de formation des médecins, pas seulement des radiologues, des médecins traitants,
08:08 qui peuvent ensuite au mieux orienter les femmes vers les meilleurs spécialistes ?
08:13 Tout à fait. Mais pour être honnête, je me suis consacré à l'endométriose à partir de 2004 et je considère que nous avons parcouru un sacré chemin en 20 ans.
08:26 Parce qu'actuellement, les patients sont plus informés, les médecins sont plus sensibilisés. Depuis trois ans, l'endométriose est enfin au programme de l'examen Claisson national.
08:37 Les radiologues diagnostiquent bien plus fréquemment l'endométriose, même si de temps en temps, ça passe comme l'ordre le décrit.
08:44 Enfin, nous avons un test salivaire qui semble prometteur.
08:48 C'est la ministre de la Santé qui a annoncé que les tests salivaires de dépistage de l'endométriose seraient possibles et remboursés,
08:54 surtout à partir de l'an prochain, ce qui ne remplace pas un diagnostic par un médecin, professeur, on est d'accord ?
08:59 Tout à fait, mais déjà les tests pour être remboursés seront prescrits par le médecin. J'imagine que ça doit se passer comme ça.
09:08 Mais en parallèle, sincèrement, j'ai le sentiment que la prévalence de l'endométriose et surtout celle des formes graves,
09:15 semble en augmentation au cours des dernières décennies. C'est-à-dire que nous courons de plus en plus vite pour faire du sur place.
09:22 Laurie Pester, pour tenter de lutter au mieux contre l'endométriose, vous avez donc pris une décision, l'hystérectomie, il y a trois ans,
09:30 c'est-à-dire l'ablation de votre utérus. Cette décision, qui avant même de la réaliser, si je puis dire, vous a mise dans un état de peur, de panique,
09:40 et grâce à une amie, psychologue, vous dites avoir compris que votre cerveau faisait le lien entre votre utérus et votre fille,
09:47 et que donc, symboliquement, ce qui vous hantait, c'est que si on vous enlevait votre utérus, on vous enlevait votre fille.
09:53 Vous ne regrettez absolument pas cette décision ?
09:57 Non, pas du tout. C'est vrai que c'était mon inconscient qui avait fait ça. Après, c'est logique. C'est vrai que, bon, utérus, fille...
10:05 Mais on a fait des séances d'hypnose, de MDR, et ça m'a vraiment beaucoup aidée. Et le travail, ça a été ça.
10:13 Ça a été vraiment de dissocier mon utérus à ma fille et de me dire "Ok, il ne va rien se passer à ma fille si on m'enlève mon utérus."
10:21 Donc voilà, ma fille va très bien aujourd'hui. Le seul petit truc, c'est quand elle me l'a encore dit hier en rentrant de l'école,
10:29 elle dit "Oh, maman, j'aimerais bien une petite sœur."
10:32 Et alors ça, comment vous gérez cela, trois ans après ?
10:36 Je lui explique, je lui dis que ce n'est plus possible. Alors elle me dit "Ah bon, pourquoi ?"
10:42 Et donc je lui dis qu'il y a une petite poche dans le ventre pour que les bébés soient protégés dedans et je ne l'ai plus.
10:52 Elle est dans la question des "pourquoi" à trois ans et demi.
10:57 Mais voilà, j'essaye de lui expliquer. Un jour, peut-être, elle lira mon livre et je lui raconterai mon histoire.
11:03 Et ce genre de petites phrases, que ça vienne de votre fille ou d'inconnues, d'ailleurs puisque vous êtes une personnalité publique
11:08 et que parfois la petite phrase extrêmement maladroite arrive, alors c'est pour quand le deuxième ?
11:13 Ça vous atteint de moins en moins ?
11:16 Au début, ça m'atteignait vraiment beaucoup. Et puis maintenant, plus du tout, parce que je dis clairement "Non, je ne peux plus, je n'ai plus d'utérus."
11:27 Donc là, c'est la tête des gens qui est assez rigolote.
11:31 Qu'est-ce que vous avez envie de dire aux filles, jeunes femmes ou aux femmes qui nous regardent aujourd'hui,
11:37 notamment celles qui souffrent d'endométriose, au regard de votre parcours, de votre expérience ?
11:42 Qu'il ne faut pas baisser les bras, il faut y croire, il faut tout faire pour rencontrer les bonnes personnes,
11:50 les bons professionnels de santé qui vont nous accompagner dans tout ce parcours.
11:54 Si elles ne sont pas en confiance avec quelqu'un, qu'elles n'hésitent pas à changer.
11:59 Il y a des sites qui sont plus fiables que d'autres aujourd'hui ?
12:03 Des sites ? Qu'elles se rapprochent d'associations ?
12:06 Oui, je parlais des sites internet, mais bien sûr, les associations.
12:08 Il y a plein d'associations, il y a EndoFrance, Info Endométriose.
12:12 Donc vraiment, aujourd'hui, je pense qu'on peut aussi aller vers ces associations-là pour avoir des réponses à nos questions.
12:22 Mais oui, c'est ce que j'ai envie de dire, j'ai envie de donner de l'espoir en tout cas,
12:27 en se disant que c'est mon parcours, c'est mon chemin, c'est mon histoire,
12:32 voilà comment ça se termine et aujourd'hui je suis très heureuse.
12:35 Donc oui, il peut y avoir des happy ends.
12:37 L'accompagnement des femmes dans leur vie quotidienne, de femmes qui n'est pas celle des hommes,
12:43 et d'ailleurs c'est Enora Malagré qui lutte aussi contre l'endométriose,
12:48 qui est très investie dans ce combat, disait que si c'était une maladie d'homme,
12:52 on aurait trouvé le remède depuis bien longtemps.
12:55 Vous êtes d'accord avec cela ?
12:57 Je pense, oui.
12:58 Dans l'accompagnement des femmes, il y a aussi, c'est arrivé cette semaine,
13:02 le rejet d'une proposition de loi pour un arrêt monstruel.
13:05 Comment avez-vous réagi ?
13:07 Très surprise. Je ne pensais vraiment pas que ça allait être refusé.
13:13 J'aimerais vraiment beaucoup pouvoir parler avec certaines personnes qui ont voté contre,
13:21 pour qu'elles m'expliquent, parce que je ne comprends pas en fait.
13:25 Je ne comprends pas cette décision.
13:27 Il y a encore du chemin à faire, et peut-être que ceux qui votent contre…
13:30 Mais vraiment, c'est un appel.
13:32 Contre sont peut-être plus des hommes que des femmes.
13:34 Peut-être, mais voilà, ce n'est pas parce qu'eux ne sont pas atteints,
13:38 ils ne sont pas touchés, qu'il ne faut pas prendre en compte la maladie et la douleur des autres femmes.
13:43 C'est une façon pour vous de lancer un appel ?
13:45 Oui, mais vraiment, s'il y a des personnes qui ont voté contre,
13:48 appelez-moi, on s'écrit, on se prend un café,
13:51 et je voudrais vraiment connaître leurs raisons, parce qu'il doit y avoir des raisons.
13:55 Et puis qu'on en discute, parce que là, c'est étrange, vraiment.
14:00 Merci, Laurie Pester, d'avoir accepté l'invitation de Weekend 3D.
14:04 Le titre de votre livre, Revivre, et rappelez-nous le titre de votre court-métrage.
14:08 Je ne te dirai plus, oui, Andy.
14:10 Andy, pour Endométriose.
14:12 Merci, Laurie, et merci au professeur Romand également.
14:15 Oui, merci, c'est une belle surprise.
14:16 Ça fait plaisir de vous rejoindre.