Nathalie Dumez combat la sclérose en plaques. Cette maladie auto-immune s’est déclarée quand elle avait 45 ans. L’annonce a bouleversé sa famille, son travail et son quotidien.
Aujourd’hui, Nathalie est “patiente experte” et Déléguée Régionale Hauts-de-France de la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques. Elle consacre son temps à aider d’autres personnes qui sont touchées de près ou de loin par cette maladie.
Aujourd’hui, Nathalie est “patiente experte” et Déléguée Régionale Hauts-de-France de la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques. Elle consacre son temps à aider d’autres personnes qui sont touchées de près ou de loin par cette maladie.
Category
🗞
NewsTranscription
00:00 On ne sait pas ce qui nous arrive, on ne sait pas du tout et on se dit simplement
00:04 "Waouh, qu'est-ce que je vais faire de ma vie maintenant ?"
00:06 Elle était bien planifiée quelque part et là, elle se voit chamboulée.
00:10 C'est vraiment une catastrophe qui vous tombe sur la tête.
00:14 La sclérose en plaques est une maladie auto-immune.
00:19 C'est l'atteinte du système nerveux central.
00:22 La recherche fait énormément de travaux et est prometteuse en fait.
00:28 Peut-être que dans les années, les 10, 20 ans qui suivent, on pourra en guérir.
00:35 Elle s'est déclarée alors que j'avais 45 ans.
00:39 À ce moment-là, j'étais mariée, j'avais deux enfants en pré-ado et ado.
00:43 Comment je vais leur dire ? Comment je vais mener ma vie de femme ?
00:46 Comment je vais mener ma vie de maman, ma vie d'épouse, ma vie de professionnelle ?
00:51 Mon mari, déjà, je ne voulais pas être une charge pour lui.
00:56 C'est vrai que je lui ai tout de suite dit que je ne lui en voudrais pas de me quitter
01:01 parce que ce n'est pas les projets de vie qu'il avait.
01:04 Et même mes enfants pouvaient l'accompagner.
01:07 Je ne veux pas être égoïste et ne pas leur mettre un frein dans le bon déroulement de leur vie.
01:12 C'était de l'auto-protection, mais c'était aussi les protéger de ce que je pouvais devenir.
01:17 Lorsque j'ai été diagnostiquée, je l'ai très mal vécue.
01:22 Vous êtes sidérée, on passe par la colère, par le déni,
01:26 on commence à voir un petit peu le bout du tunnel.
01:29 Il faut vraiment faire un long chemin.
01:31 Moi, j'ai mis un an et demi, deux ans, à pouvoir vraiment voir les choses plus clairement.
01:38 Mais il fallait que j'atteigne cette résilience pour pouvoir me dire
01:42 « je vais faire les choses encore, pas comme avant,
01:46 mais je peux faire encore certaines choses comme avant,
01:49 simplement je m'adapterai, je les ferai différemment. »
01:52 C'est-à-dire sans doute plus lentement aussi.
01:54 Et j'ai pris le temps d'apprécier la vie telle qu'elle était.
01:57 Et puis les traitements sont là, de toute façon.
02:01 Ils sont faits pour que vous puissiez vivre au mieux au quotidien.
02:04 Avant, je travaillais dans une multinationale,
02:09 et une vie professionnelle bien remplie.
02:12 J'adorais ce que je faisais.
02:14 Je ne m'arrêtais jamais, mettre au boulot dodo, vous vous connaissez.
02:17 C'était un peu me mettre au placard que d'être aussi diagnostiquée
02:24 d'une pathologie qui est incurable pour le monde.
02:28 Un simple rhume, une grippe, les virus en fait, peuvent chambouler le corps.
02:35 La sclérose en plaques se réactive dans le sens où,
02:38 ce n'est pas la sclérose en plaques qui se réactive,
02:39 mais les symptômes anciens se réactivent.
02:43 C'est ce qu'on appelle une pseudo-poussée.
02:45 J'ai été contactée par la Ligue, recrutée et choisie pour bénéficier d'une formation
02:54 dans laquelle on apprend l'écosystème de la sclérose en plaques,
02:57 la sclérose en plaques, ce que c'est.
02:59 On apprend aussi à se connaître par le biais du récit thérapeutique.
03:02 Enfin bref, on vous apprend plein de choses.
03:04 Et pouvoir sensibiliser le monde à la sclérose en plaques.
03:09 Peut-être qu'à l'heure actuelle, si je n'avais pas choisi,
03:11 si la Ligue ne m'avait pas choisie et que je n'avais pas adhéré à ce principe,
03:17 je serais peut-être dans mon fauteuil à me lamenter sur ma maladie
03:20 et peut-être que ma maladie serait vraiment très présente.
03:24 Là, j'étais prête à donner de mon expérience aux autres, leur dire voilà.
03:29 Parce qu'il faut savoir que lorsqu'on est patient, il y a la sidération, je vous disais.
03:33 Mais il y a des gens qui restent bloqués dans la sidération, le déni, la colère.
03:36 Et ils sont chez eux en train de se dire de toute façon, je suis foutu.
03:40 Mais non, ce n'est pas une fatalité.
03:41 Pensez à nous, on est association et on peut discuter de pair à pair.
03:45 Et pas vous conseiller, mais juste vous dire, il y a ça, il y a ça qui existe.
03:49 Allez-y, tirez les ficelles qui vous intéressent.
03:51 Dites-vous qu'on peut bien vivre, qu'on peut avoir une bonne qualité de vie
03:56 avec la sclérose en plaques actuellement.
03:58 [Musique]