Loic, atteint de la maladie de Charcot témoigne dans PAF

Touche pas à mon poste

il y a 10 mois

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00:00 D'abord je voudrais qu'on reçoive Loïc, qu'on accueille Loïc. Bonsoir Loïc, merci d'être avec nous sur ce plateau.

00:06 Loïc est là pour une raison très particulière. Loïc, vous êtes atteint de la maladie de Charcot et vous militez pour l'aide active à mourir et vous avez choisi de témoigner, d'être là ce soir pour en parler.

00:20 Peut-être que ça fera écho à certaines personnes qui nous regardent. Merci d'être là. Loïc, vous avez 46 ans, vous êtes marié, vous avez deux enfants, vous habitez près d'Amiens.

00:30 Vous étiez quelqu'un de très sportif et un jour, vous vous êtes aperçu que vous aviez des tremblements de la main. Racontez-nous un peu comment vous avez découvert votre maladie.

00:40 En fait, ma maladie, j'ai découvert presque par hasard quand je finissais de jouer au tennis avec mes adversaires et que je buvais un coup avec eux. J'avais la main qui tremblait en fait.

00:52 Au début, ça m'a fait sourire. Je racontais même à mon épouse que je buvais un coca, mais que j'avais peur que mes adversaires pensent que je voulais boire une bière tellement j'avais la main qui tremblait.

01:02 Et j'ai fini par voir une neurologue sur assistance de mon épouse et ça a été le début pour moi de deux ans et demi de traitement, d'exploration médicale.

01:13 Et en septembre 2022, on m'a annoncé que j'avais la maladie de Tcharkov. Cette maladie, en fait, il faut savoir qu'elle est connue depuis 150 ans, mais qu'il n'y a aujourd'hui aucun traitement.

01:25 Et que les malades décèdent en moyenne trois à cinq ans après l'apparition des premiers symptômes.

01:31 - Et vous en êtes où dans l'évolution de la maladie logique aujourd'hui ?

01:34 - Bah écoutez, ce que je peux vous dire, c'est que ça va très vite. Il y a un an, je marchais encore tout à fait normalement.

01:41 Et au fur et à mesure de l'année 2023, j'ai senti que la marche devenait chaque jour de plus en plus difficile.

01:48 Et en septembre, j'ai dû me résoudre à demander un fauteuil roulant parce que j'étais incapable de marcher plus de trois pas.

01:57 - Est-ce que vous souffrez au quotidien, Loïc ?

02:00 - Je vais vous dire que dans la maladie de Tcharkov, la souffrance n'est pas vraiment physique.

02:05 C'est vraiment une souffrance psychologique parce que vous savez que vous êtes condamné.

02:11 Mais vous savez aussi que tous les mois, la maladie va prendre plus de place, que vos muscles vont s'atrophier de plus en plus.

02:19 Et que la fin va être terrible parce qu'en fait, cette maladie, elle éteint un à un vos muscles.

02:27 Et vous êtes finalement prisonnier de votre propre corps.

02:30 Vous finissez par ne plus pouvoir bouger. Mais quand je dis bouger, c'est même plus le petit doigt, en fait.

02:37 Vous devez communiquer avec un lecteur oculaire, avec vos yeux.

02:41 Vous finissez également par perdre la parole et vous ne pouvez même plus manger.

02:47 - Loïc, aujourd'hui, vous avez beaucoup réfléchi à votre situation.

02:53 Et vous militez, vous vous demandez aujourd'hui à bénéficier de l'aide active à mourir.

03:00 Alors il faut savoir, et c'est important que je le rappelle aux téléspectateurs qui nous regardent,

03:04 il y a un projet de loi sur le suicide assisté et l'euthanasie qui doit être discuté cette année au Parlement.

03:11 Ça devait intervenir au premier trimestre. On n'a pas de nouvelles.

03:13 On est au mois de février, le mois de mars arrive dans quelques jours, on n'a pas de nouvelles.

03:17 Mais c'était un engagement d'Emmanuel Macron au printemps dernier, qui avait rencontré,

03:21 lors d'une convention citoyenne, plusieurs citoyens, des dizaines de citoyens français,

03:26 qui demandaient justement pouvoir bénéficier de l'euthanasie ou le suicide assisté.

03:32 C'est aujourd'hui absolument interdit en France. C'est illégal.

03:38 Il y a beaucoup de personnes que ça choque, que ça peut choquer, notamment pour des questions de religion.

03:44 C'est important de le signaler au moment où nous parlons.

03:48 Pourquoi vous demandez cette aide active à mourir ?

03:53 Je vais d'abord préciser qu'on est des millions à demander l'aide active à mourir.

03:57 Tous les sondages qui sont faits disent qu'il y a entre 8 et 9 Français sur 10 qui sont favorables à l'évolution de cette loi.

04:04 Je vais vous préciser également que ce n'est pas parce que je milite pour la mise en place de l'aide active à mourir que j'ai envie de mourir.

04:11 Moi, je veux vivre comme tous les malades, le plus longtemps possible et dans les meilleures conditions.

04:17 Mais en fait, dans cette maladie comme dans d'autres, on sait que la fin est très difficile.

04:22 Moi, je ne veux pas être allongé dans mon lit à H24 sans pouvoir bouger.

04:28 Et du coup, la mise en place de l'aide active à mourir, ça permet à la fois une mort sans douleur au moment voulu,

04:36 mais ça permet surtout aux malades d'avoir la sérénité de se dire qu'ils ne seront jamais dans une situation où ils ne seront pas encore morts, mais plus tout à fait vivants.

04:46 Alors, ça se pratique dans certains pays, notamment à l'étranger. Je pense notamment à la Suisse.

04:51 Est-ce que vous y avez pensé vous personnellement ? Est-ce que vous vous êtes fixé une deadline ?

04:55 Moi, je ne veux pas aller en Suisse ou en Belgique. Je trouve que c'est trop facile.

04:59 Je veux que les politiques français prennent leurs responsabilités.

05:02 En fait, ça les arrange bien, cette situation. Emmanuel Macron, c'était comme vous l'avez dit, une promesse de campagne.

05:08 Il s'était engagé à mettre en place l'aide active à mourir en France. Il devait le faire. Il devait présenter ce projet de loi en septembre 2023.

05:17 Il y a eu la venue du pape. Il a préféré différer cette annonce. Ça a été différé ensuite au mois de novembre, puis au mois de décembre, puis en janvier 2024.

05:28 On comprenait quand même que c'est un sujet sensible.

05:30 Bien sûr, mais comme je l'ai dit, 8 à 9 Français sur 10 sont favorables.

05:35 C'est lequel le sondage ?

05:36 Tous les sondages de Dides, y compris.

05:38 Quel sondage ?

05:39 Notamment, la Croix a fait un sondage. L'ADMD fait des sondages. C'est unanime. Les Français sont hyper favorables à ça.

05:48 Quand il y a eu des avancées sociétales, comme l'IVG, le mariage pour tous, la France était bien plus clivée.

05:56 Aujourd'hui, les Français réclament ça. Et il faut savoir que nous, le fait de différer en permanence la présentation de ce projet de loi,

06:05 ça nous condamne, alors qu'on est déjà condamnés à vivre notre fin de vie, dans l'angoisse de connaître une agonie inutile.

06:12 Moi, je ne suis pas contre les soins palliatifs. C'est hyper utile de traiter la douleur en fin de vie.

06:17 Mais la cédation profonde et continue, c'est une vaste hypocrisie. On fait quoi ?

06:23 Déjà, ce n'est possible que quand le malade, sa mort est imminente. On va vous endormir, on va arrêter les traitements médicaux,

06:34 on va arrêter de vous hydrater, de vous alimenter. Et vous allez mettre entre quelques jours ou quelques semaines à mourir, parfois deux semaines.

06:42 Cette mort-là, je n'en voudrais même pas pour mon animal de compagnie. Et c'est ce qu'on propose à nos semblables. Il est temps que ça change.

06:49 – On vous demandait en tout cas, c'est un appel que vous lancez à l'exécutif, aujourd'hui sur le plateau de PAF.

06:56 Loïc, merci en tout cas d'être venu témoigner ce soir.

06:59 – Je me permets juste un dernier mot, si vous me permettez. Je ne veux pas parler d'aides actives à mourir, mais je veux aussi parler d'aides actives à vivre.

07:05 Il y a des associations très importantes qui nous aident à bien vivre notre maladie, et ce n'est pas facile.

07:11 Je pense à l'Arsla, qui est extrêmement importante, qui nous permet de récolter des fonds pour la recherche, et qui nous prête du matériel.

07:17 Le fauteuil que j'ai aujourd'hui, c'est un fauteuil de prêt.

07:21 Si j'avais dû passer par le système normal, je serais dans mon lit en train d'attendre un fauteuil.

07:25 Et donc je tiens à saluer le travail de cette association.

07:28 Et des Invincibles, c'est un collectif de trois malades qui a monté ce collectif,

07:33 et qui redistribue des ventes de t-shirts à l'Institut du cerveau.

07:39 – En tout cas, merci beaucoup. Bravo à ces associations.

07:42 – Merci à vous. – Bravo, et je vous souhaite beaucoup de courage.

07:45 [Musique]