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00:00 Aaron a un sarcomme orbitaire infantile,
00:02 ce qui fait qu'aujourd'hui Aaron n'a plus d'oeil
00:04 et ne pourra plus jamais avoir d'oeil.
00:06 Quand j'ai accouché, tout de suite je me suis dit
00:08 "Oula, j'ai merdé quoi !"
00:10 Aaron est né le 6 septembre 2023
00:13 et à sa naissance on s'est tout de suite rendu compte
00:15 qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas
00:18 puisque quand il est né il avait l'oeil droit
00:19 qui était extrêmement gonflé,
00:21 comme s'il allait sortir de son orbite.
00:22 Au bout d'un quart d'heure le fameux docteur est arrivé
00:26 et il m'a dit qu'il pensait que c'était une tumeur très agressive.
00:29 Ça nous a pris de court.
00:31 La maladie, nous au début on ne savait pas ce que c'était.
00:33 Il a fallu faire des tests, attendre les réponses
00:36 et c'est vrai que notre famille,
00:37 il y a eu des moments où c'était anxiogène
00:39 parce qu'on ne pouvait pas répondre à leurs questions.
00:42 Si des médecins n'ont pas les mots sur ce qu'a notre fils,
00:47 l'incompréhension est encore plus dure à gérer
00:50 et l'attente encore plus.
00:52 C'est horrible mais inconsciemment mon cerveau s'est dit
00:54 "T'attaches pas trop à lui, on ne sait jamais."
00:57 "S'il se passe quelque chose, si tu t'attaches trop, tu vas trop souffrir."
01:00 Parce que j'étais paralysée par la peur de le perdre.
01:04 Au bout de deux jours de vie, Aaron a eu une biopsie.
01:07 C'est là qu'on a découvert la rareté de sa tumeur.
01:11 Aaron a un sarcombe orbitaire infantile à l'œil droit.
01:15 C'est une maladie qui est très très rare.
01:16 Il y a moins d'une centaine de cas dans le monde comme lui.
01:21 Le choc quoi.
01:22 Au début quand j'ai accouché d'Aaron,
01:23 ça a été difficile de prendre le rôle de maman
01:26 parce que j'ai à peine accouché, qu'on me l'avait enlevée.
01:30 Mais on s'imagine encore moins qu'on va accoucher d'un enfant qui a le cancer.
01:35 Quand j'ai accouché, tout de suite je me suis dit "Ouh là, j'ai merdé quoi."
01:40 Il y a quelque chose qui s'est mal passé, c'est de ma faute
01:43 et je pense qu'il faut faire le deuil de l'enfant qu'on a imaginé.
01:47 C'est un cheminement qui est extrêmement difficile.
01:49 Notre quotidien à l'hôpital c'est souvent assez simple
01:52 et souvent le même rituel.
01:54 Les médecins arrivent l'un après l'autre,
01:56 on commence par lui prendre la température, le peser, voir si tout va bien.
02:00 Ils lui mettent des médicaments pour le protéger des effets secondaires de la chimio,
02:07 donc des protecteurs gastriques, protecteurs cardiaques aussi.
02:11 Tout ce qui est contre l'hydratation aussi,
02:13 pour vérifier que la chimio s'élimine bien.
02:16 Ça lui fait mal au ventre, ça peut lui faire des nausées, des vomissements
02:20 ou d'autres symptômes comme les tremblements.
02:23 Il a souvent mal à la mâchoire, du mal à mâchouiller.
02:27 Forcément quand il va avoir une chimio, pendant quelques jours il va moins manger,
02:31 il va avoir très mal au ventre, il va avoir du mal à aller à la selle.
02:35 Rien n'est acquis avec lui.
02:37 Seul le traitement de chimiothérapie ne suffit pas à éliminer sa tumeur
02:41 parce qu'elle est bien trop agressive.
02:43 Donc le geste opératoire, même si les chimios ont très bien marché,
02:46 le geste opératoire était inévitable.
02:48 Le 1er décembre, il avait un tout petit peu plus que deux mois, il a été opéré.
02:53 Il a eu une exentération.
02:54 C'est un geste chirurgical qui consiste à enlever sa tumeur bien évidemment,
03:00 mais l'œil, les muscles, tout le tissu graisseux autour et également les paupières.
03:06 Ce qui fait qu'aujourd'hui Aaron n'a plus d'œil
03:08 et ne pourra plus jamais avoir d'œil.
03:09 Il n'y a aucune reconstruction possible
03:11 puisque comme il n'a plus de paupières ni de muscles,
03:13 on ne peut pas reconstruire, on ne peut pas mettre une prothèse oculaire non plus
03:16 comme on nous le demande souvent.
03:17 Sa cicatrisation se fera naturellement.
03:20 Donc là, à l'heure actuelle, il a un trou, une cavité vide en fait
03:24 et sa peau va repousser en fait par le fond
03:28 jusqu'à ce que la peau recouvre entièrement la cavité.
03:31 Bonjour, moi je suis Stéphanie, l'infirmière d'Aaron.
03:37 Je viens depuis qu'il a un mois pour ses soins.
03:40 Je viens tous les jours pour faire son pansement
03:42 et il a aussi des petites piqûres qu'on fait tous les jours
03:46 pendant à peu près 10-15 jours.
03:47 De globules blancs suite aux chimiothérapies qu'il a toutes les trois semaines.
03:52 Ouais, on se connaît un peu maintenant.
03:55 Ouais.
03:56 Moi j'ai travaillé dans des services assez lourds
03:59 comme de la réanimation néonatale,
04:00 j'ai fait les urgences,
04:02 plein de services où on voit des choses quand même assez impressionnantes.
04:05 Ça fait déjà un mois que je fais les pansements
04:06 et ça a vraiment bien évolué.
04:08 Ça a diminué entre 5 mm et 1 cm je pense
04:12 en termes de diamètre et de profondeur.
04:15 Puis c'est nickel quoi.
04:18 La reconstruction de Daron,
04:20 plus tard je pense qu'on lui laissera le choix
04:23 s'il voudra porter une épithèse ou pas.
04:25 Ce sera de toute façon la seule option qu'il aura
04:28 parce que l'épithèse c'est une prothèse en silicone
04:30 qui reproduit la partie du visage manquante.
04:34 Et depuis l'opération, c'est plus le même bébé.
04:36 Je pense qu'il a été énormément soulagé.
04:38 Nous on ne s'en rendait pas compte,
04:39 on pensait que ça ne lui faisait pas mal,
04:40 que ça ne le dérangeait pas.
04:41 Mais depuis qu'il a été opéré, il est vachement plus éveillé.
04:45 Il est souriant.
04:46 Oui, il est très souriant, il est toujours à fond,
04:48 toujours en train de bouger partout.
04:50 Malgré sa maladie, on pense qu'il évolue comme les autres.
04:53 Il a attrapé très vite ses jouets, très vite ses pieds.
04:56 Il fait tout normalement et rapidement.
04:58 Donc pour l'instant on est assez surpris
05:00 parce qu'il a quand même plusieurs chimios
05:02 et plusieurs opérations.
05:04 Donc on est agréablement surpris.
05:06 Tant mieux, ça va dans le bon sens.
05:08 Les prochaines étapes pour Aaron,
05:11 donc après son opération,
05:13 il continue quand même la chimiothérapie.
05:15 Malheureusement, il reste quelques cellules cancéreuses,
05:18 donc nouveau choc parce qu'on ne s'y attendait pas.
05:21 Pour nous, ça coulait de source que l'opération,
05:25 elle est toute enlevée et qu'après, il allait continuer la chimio,
05:27 mais que ça allait être de la chimio préventive.
05:29 Donc là, il en a déjà fait cinq.
05:30 Normalement, en tout, il devrait y en avoir neuf.
05:32 Et après, il va devoir faire de la radiothérapie.
05:34 Donc il aura 28 séances de radiothérapie
05:36 et qui là se feront à deux heures de chez nous,
05:40 tous les jours du lundi au vendredi
05:42 et sous anesthésie générale.
05:44 Bien sûr qu'on a peur qu'il n'arrive pas à guérir
05:47 et qu'on le perde.
05:50 Oui, moi, j'y pense souvent.
05:52 Après, papa, peut-être...
05:53 Moi, un peu moins.
05:54 Je pense beaucoup moins que maman.
05:56 Je suis plutôt optimiste quand même.
05:58 Mais c'est vrai qu'il y a des petits moments de doute
06:00 où tu y penses et tu te dis, mais qu'est-ce que sera notre vie?
06:03 Après, on essaye de le moins possible y penser
06:07 parce que sinon, ça ne servira à rien d'y croire.
06:10 Même quand il sera en rémission,
06:12 il y aura quand même du stress parce qu'il faut qu'il passe 5 ans
06:16 sans aucune cellule cancéreuse pour estimer qu'il est guéri.
06:20 Mais au-delà de ça, on arrive quand même à profiter
06:24 malgré le fait que l'épée de Damoclès, elle est toujours en nous.
06:29 Et même quand on...
06:30 Enfin, surtout moi,
06:32 quand on va passer des moments à l'extérieur avec d'autres enfants,
06:34 c'est vrai qu'il y a cette pensée intrusive
06:38 qui fait mal de regarder les autres enfants
06:40 et de se dire, eux, ils n'ont pas de soucis de santé,
06:42 ils sont normaux et le nôtre, il est malade.
06:47 Donc c'est sûr qu'il y a toujours une petite pointe au cœur,
06:51 mais on essaie de profiter quand même normalement.
06:54 Je sais qu'on va aller loin ensemble et loin avec Aaron
06:58 et qu'on va former une famille tous les trois.
07:01 Aaron, c'est un bébé qui est plein de vie.
07:03 C'est un bébé qui nous apprend énormément tous les jours.
07:07 Il a une force incommensurable
07:08 et nous, on puise notre force en lui.
07:11 C'est grâce à lui qu'on évolue aussi
07:13 et qu'on apprend à positiver
07:15 parce que c'est lui qui nous le rend...
07:17 - Bien. - Trop bien.
07:18 Très, très bien.
07:19 C'est un petit warrior.
07:21 (Aaron pleure.)
07:22 (Aaron pleure.)
07:25 [Sous-titres réalisés para la communauté d'Amara.org]
07:28 [SILENCE]