• il y a 11 mois

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Transcription
00:00 On m'a annoncé deux fois qu'il fallait faire le deuil de son enfant rêvé.
00:05 J'ai juste entendu un enfant mort.
00:09 Et là je me suis dit, mais mon enfant, il est joyeux quand même.
00:13 Bon, il pleure ou il rit, mais il sera quelqu'un de formidable.
00:17 Je ne vais pas faire le deuil de quelqu'un qui n'est pas mort.
00:20 Mon fils Sacha est né en juillet 2014.
00:22 Et au bout de très peu de temps, je me suis aperçue qu'il y avait des signes chez lui
00:26 qui m'alertaient pour me dire qu'il y avait quelque chose de différent.
00:29 Son manque d'attention conjointe, le fait que je n'arrivais pas à échanger avec lui
00:34 alors qu'on peut rentrer dans la connivence avec un nouveau-né,
00:37 avec un bébé à partir du moment où il nous voit.
00:40 Et ensuite dans les réactions.
00:42 Si vous faites quelque chose, un bruit fort à côté d'un enfant, il va avoir peur,
00:46 il va se retourner.
00:47 Il n'avait pas la même logique que nous.
00:49 Il n'aimait pas les caresses.
00:50 Ensuite, il y a le babillage, essayer ses premiers mots.
00:54 À quel moment vous allez dire maman ou papa ?
00:56 Nous, ça a été toujours très tardif.
00:57 Sachant que c'était mon premier enfant, à chaque fois que j'ai été auprès des professionnels
01:03 qui auraient pu me renseigner, ils m'ont tous dit qu'en fin de compte,
01:06 j'étais probablement angoissée pour rien et que c'était un enfant comme les autres.
01:11 Pour autant, lorsqu'il a été à la crèche, il a passé les trois premières semaines d'adaptation à pleurer.
01:17 Ça devenait une évidence qu'il y avait quelque chose de différent chez lui.
01:20 Nous nous sommes interrogés, nous avons tout de suite été voir sur Internet.
01:24 Avec le mot autisme, on a forcément trouvé des listes.
01:28 Sacha répondait à quasiment toutes les cases.
01:30 Mon fils, à l'époque, n'avait que 16 mois.
01:33 Forcément, c'était un diagnostic précoce.
01:35 Le mot autisme était prononcé, je n'étais donc pas folle.
01:38 On nous donne des recommandations, pas un protocole.
01:43 Dans mon cas, on m'a dit premièrement,
01:45 faites-lui prendre du Mopral, de l'homéoprasol,
01:48 pour voir s'il n'a pas des problèmes gastriques, tout simplement,
01:51 qui feraient qu'il ait un comportement différent.
01:53 Parallèlement, elle m'a dit qu'il fallait commencer à avoir une pédopsychiatre,
01:56 à raison de trois fois par semaine, ce qui est beaucoup,
01:58 et une sensimotricienne, une orthophoniste, une psychomotricienne également.
02:03 La phrase qui revient toujours, c'est
02:06 "On est autiste, on ne sort pas de l'autisme.
02:09 L'autisme ne se soigne pas, ce n'est pas une maladie."
02:12 Mais qu'est-ce qui nous intéresse ?
02:14 C'est des méthodes qui nous disent qu'on peut gagner.
02:16 Donc, j'ai foncé sur des méthodes qui utilisaient des croyances
02:22 qui étaient la bienveillance, l'accompagnement de l'enfant dans son monde
02:26 pour pouvoir l'en sortir.
02:28 Et là-dessus, ça a duré des années.
02:30 Au fil du temps, on a aussi construit une famille de travail,
02:34 on a créé un socle pour mon fils.
02:36 Dans mon cas, j'ai eu une quarantaine de bénévoles qui sont venus,
02:39 et ensuite des professionnels.
02:40 Il faut leur dire bonjour, il faut leur dire au revoir,
02:42 il faut voir ce qui s'est passé, il faut écouter ce qu'ils font,
02:45 il faut leur donner des conseils, il faut échanger.
02:47 Et donc, c'est vraiment un travail d'équipe,
02:49 un travail de chef d'orchestre,
02:51 où effectivement, le problème, c'est qu'on est seul.
02:54 On est seul au bout de la file.
02:55 Le premier message que je voudrais faire passer,
02:57 un, il faut être sûr qu'on peut avancer.
02:59 Gagner, je ne sais pas,
03:01 mais on peut faire beaucoup mieux que ce qu'on peut avoir si on ne fait rien.
03:03 Donc, avancez, et avancez vite.
03:06 Le temps est compté.
03:07 Et investissez-vous, recherchez.
03:09 Et ce qu'il ne faut surtout pas faire,
03:11 c'est aller voir juste un docteur,
03:12 déposer votre enfant quelque part,
03:14 et laisser faire les autres.
03:16 Parce qu'en fait, ils ne savent pas tous quoi faire.
03:18 Aujourd'hui, Sacha a 9 ans.
03:20 Sacha est en CM1.
03:22 On a toujours préservé et voulu
03:24 faire en sorte qu'il soit bien accepté par ses pères,
03:27 qu'il ne soit pas labellisé.
03:29 Il a eu une AVS pendant des années,
03:31 qui le suivait à l'école.
03:33 On a réussi de faire une transition
03:36 pour qu'il puisse se séparer d'elle,
03:38 intégrer l'école à plein temps.
03:40 Il est tout à fait autonome,
03:41 il a plein d'amis,
03:43 et il est indiscernable par ses autres copains,
03:45 les autres adultes, les gens qu'il croise.
03:48 Est-ce qu'il est sorti du spectre autistique ?
03:50 Est-ce qu'il est encore autiste ?
03:53 Je ne peux pas vous répondre.
03:54 Sortir l'autisme,
03:56 c'est un terme qui n'est pas accepté,
03:57 et je dirais,
03:59 et si toutefois les bons autistes
04:00 n'étaient pas finalement les génites de main,
04:02 qui sont tout à fait adaptés,
04:03 et qui sont déjà entre nous,
04:05 autour de nous, sans même qu'on le sache.

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