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00:00 On parle de la lutte contre la douleur ce matin Théo H.
00:02 Oui, c'est la semaine de lutte contre la douleur.
00:04 Le CHU de Grenoble organisait hier une journée spéciale à ce sujet qui concerne beaucoup
00:09 de gens.
00:10 Quasiment un Français sur trois souffre de douleurs chroniques.
00:12 Alors venez nous en parler ce matin de vos petites et grandes douleurs.
00:16 Trouvons des solutions ensemble.
00:17 Un seul numéro à composer, le 04 76 46 45 45.
00:22 Et puis vous pouvez aussi poser vos questions à notre invité Théo.
00:24 Audrey Aronica, bonjour.
00:26 Bonjour.
00:27 Merci d'être avec nous ce matin.
00:28 Vous venez de Mélan à côté de Grenoble, vous êtes vice-présidente de l'association
00:31 francophone pour vaincre les douleurs et vous souffrez vous-même d'algies vasculaires de
00:35 la face.
00:36 C'est une maladie avec des poussées très douloureuses.
00:38 Vous allez nous en parler.
00:39 On vous avait reçu l'an dernier et vous aviez un constat assez sombre.
00:43 Vous nous disiez j'ai trouvé un traitement qui marche mais qui coûte 250 euros par mois
00:48 et qui n'est pas remboursé.
00:49 Ça, c'était le constat de l'an dernier.
00:51 Est-ce que ça a changé ? Alors malheureusement, ça n'a pas changé.
00:54 D'accord.
00:55 Donc on est toujours au même point.
00:58 La haute autorité de santé a dit oui pour le remboursement mais le médicament a la
01:04 plus mauvaise note de service rendu, à savoir 5.
01:07 Parce qu'on vous dit qu'il existe d'autres médicaments moins chers qui sont déjà sur
01:12 le marché.
01:13 C'est ça.
01:14 Si on compare dans la balance bénéfice-risque des médicaments qui existent actuellement,
01:18 c'est un médicament qui est pour la migraine à la base et non pour l'algie vasculaire
01:21 de la face.
01:22 Ça crée un souci d'autorisation de mise sur le marché.
01:26 Mais il existe énormément de médicaments en France qui sont remboursés pour la migraine
01:31 et qui heureusement ont prouvé aussi leur efficacité.
01:34 Mais bon, qui ne fonctionnent pas chez moi malheureusement.
01:37 J'ai d'ailleurs refait l'expérience cet été d'arrêter cette piqûre parce que financièrement,
01:43 je suis à plus de 30 mois quand même.
01:45 Donc je suis à plus de 7300 euros de dépensées pour me soigner et moins souffrir.
01:49 Mais le constat était clair, je ne peux pas l'arrêter.
01:52 J'ai passé deux mois en enfer.
01:54 Et donc vous souhaitez étendre les remboursements, sauf que le gouvernement en ce moment fait
01:57 plutôt le choix inverse.
01:59 Il devrait doubler la franchise médicale, c'est-à-dire la somme à la charge du patient
02:03 remboursée par personne.
02:04 Ces 50 centimes aujourd'hui, ça passerait à 1 euro.
02:07 Écoutez l'argument de Bruno Le Maire, le ministre de l'Économie.
02:10 La gratuité ou la quasi-gratuité peuvent conduire à déresponsabiliser le patient.
02:16 Il explique notamment que l'achat de médicaments soit encore si élevé en France.
02:22 Est-ce que cet argument, Audrey Aronica, vous l'entendez ?
02:26 Est-ce que vous pouvez l'entendre ?
02:27 Absolument pas, vu ce que je paye en plus actuellement.
02:30 Il faut savoir que pour les infections longue durée, donc pour les malades reconnus en
02:34 ALD, cette mesure ne s'appliquera pas.
02:37 Mais le problème, et un gros problème, c'est que beaucoup de maladies comme la fibromyalgie,
02:42 comme ma pathologie, ne sont pas reconnues en ALD.
02:45 En infections longue durée.
02:46 C'est ça, il y a énormément d'inégalités sur notre territoire.
02:49 Tout dépend du département, tout dépend de la région où ces ALD ne sont pas donnés.
02:54 On va filer au Standard de France Bleu Isère.
02:56 Retrouvez Mélanie qui nous appelle de Bourgogne à Lieu.
02:59 Bonjour Mélanie.
03:00 Bonjour, bonjour tout le monde.
03:02 Merci d'être avec nous ce matin.
03:03 Expliquez-nous alors votre situation.
03:05 Vous vous souffrez aussi de douleurs chroniques ?
03:07 Tout à fait, tout à fait.
03:09 Moi j'ai 32 ans.
03:10 J'étais une très grande sportive et puis ça fait une dizaine d'années que je suis
03:15 assujettie à des douleurs chroniques.
03:17 Ça peut être musculaire, tendineux, articulaire, avec beaucoup de troubles neurologiques aussi
03:23 associés, puis une très grande fatigue.
03:26 Et que vous disent les médecins, est-ce que vous avez une solution pour atténuer cette
03:31 douleur ?
03:32 Pas du tout, parce qu'à aujourd'hui, j'ai été diagnostiquée l'année dernière
03:36 fibromyalgique.
03:37 Je n'ai pas envie de m'en arrêter là parce que je pense à aujourd'hui que c'est
03:41 parfois compliqué pour notre corps médical quand il n'y a pas d'éléments chimiques,
03:45 en tout cas dans des biochimies, des choses comme ça, des marqueurs bien spéciaux.
03:49 Donc je continue mon combat, parce que c'est un réel combat, cruellement parce qu'on
03:56 manque de certains corps de métier, notamment des neurologues, des médecins de prise en
04:00 charge pour la douleur.
04:01 Moi je n'ai pas trouvé de traitement qui soulage en tout cas mes maux quotidiens.
04:06 D'accord, le diagnostic est là, mais il n'y a pas de solution actuellement ?
04:09 Tout à fait, après on remet quand même en cause le diagnostic parce que c'est compliqué
04:15 parfois de défait des maladies bien spécifiques et que je pense qu'on ne maîtrise pas tout
04:19 et on ne peut pas leur demander de tout maîtriser, c'est humain.
04:22 Donc pour l'instant on continue à chercher autre chose, pensant que ça peut être autre
04:25 chose que la fibromyalgie et j'espère qu'on me dira "c'est ça, on peut te proposer
04:31 tel traitement".
04:32 On l'espère pour vous en tout cas.
04:33 Merci beaucoup Mélanie pour ce témoignage ce matin en direct sur France Bleu.
04:38 Ce témoignage Audrey Aronica, j'imagine qu'il vous parle, que vous en recevez souvent en
04:43 tant que vice-présidente de l'association française pour vaincre les douleurs ?
04:46 Tout à fait, en plus hier j'étais toute la journée au CHU de Grenoble pour la journée
04:51 de la douleur organisée par le CLUD.
04:53 Le témoignage qu'on vient d'entendre c'est ce que j'ai entendu hier toute la journée.
04:57 Et comment on l'explique ? Parce que ce que nous dit quand même Mélanie c'est qu'il
05:02 y a un certain nombre de progrès, il y a des maladies comme la fibromyalgie dont elle
05:05 parle qui n'étaient pas du tout reconnues par le passé et qui de plus en plus le sont.
05:09 On en voit de plus en plus.
05:11 Donc j'encourage Mélanie à continuer, elle a l'air d'être battante, mais de continuer
05:16 de se battre pour accéder aux centres antidouleurs car quand même maintenant pour la fibromyalgie
05:22 beaucoup de choses arrivent à se faire, notamment la RTMS, il y a beaucoup de soins qui sont
05:26 quand même proposés aux centres antidouleurs pour cette pathologie.
05:29 Il y a des solutions de plus en plus quand même.
05:30 Il faut essayer, je ne dis pas que les choses fonctionnent mais il faut continuer, continuer
05:34 d'essayer et puis elle a l'air d'avoir un bon état d'esprit et ça compte, ça compte
05:38 vraiment, il ne faut rien lâcher.
05:40 France Blues, hier 7h51, on parle de la douleur ce matin, trouvez-vous qu'on prend assez
05:44 en compte cette douleur dans notre système médical ? Vous êtes dans une situation particulière,
05:48 mettez-la en lumière ce matin au 04 76 46 45 45.
05:52 On a justement Marie qui vient de nous appeler.
05:54 Oui, Acharavin, bonjour Marie.
05:56 Oui, bonjour.
05:57 Merci de nous appeler pour votre témoignage ce matin.
06:00 Oui, je vous remercie.
06:02 Donc en fait, moi ma douleur est récente, elle date d'à peu près un an après une
06:08 fracture du col du fémur, qui a été quand même importante, rééducation etc.
06:13 J'avais une scoliose qui s'est aggravée et maintenant j'ai très très mal au dos.
06:19 Et en fait je me suis rendu compte qu'on ne me proposait pas grand-chose.
06:25 On me proposait donc les rhumatologues des anti-inflammatoires qui ne sont pas forcément
06:31 efficaces, du Doliprane, donc j'ai 4 Doliprane au moins par jour, j'ai un anti-inflammatoire,
06:40 je mets également beaucoup de pommade sur mon dos parce que j'ai très mal au dos.
06:44 Et si vous voulez, en fait, je me rends compte qu'on ne m'a pas guidée vers… je vois
06:54 que le CHU apparemment s'occupe de combattre la douleur, mais on ne m'a pas guidée par
07:00 rapport à ça.
07:01 On ne l'a pas prise en compte, vous avez le sentiment qu'on ne l'a pas prise en
07:04 compte.
07:05 Voilà, et ça devient donc très difficile pour moi.
07:09 Le quotidien devient très compliqué.
07:12 Là dernièrement, je viens de refaire une densitométrie osseuse, j'ai perdu beaucoup
07:18 de taille, au niveau de la taille 8 cm.
07:21 Donc j'ai fait une densitométrie osseuse, je viens y payer 59 euros de supplément.
07:27 Alors je ne sais pas si ma mutuale, Amjuel, va m'embourser en partie.
07:31 Là, je vais faire un…
07:33 On va vous répondre sur la douleur, peut-être Marie-Audrey Aronica, ce que nous explique
07:41 cette auditrice, c'est qu'elle prend beaucoup d'anti-inflammatoires.
07:44 Vous avez fait une étude justement sur les effets secondaires et ce n'est pas anodin
07:47 non plus.
07:48 Voilà, tout à fait.
07:49 À l'association, on a mené une étude qui s'appelle E-Call.
07:52 Donc on a mené cette étude sur 488 patients et le constat est clair.
07:56 Les effets indésirables des médicaments, notamment des anti-douleurs, ont un réel
08:00 impact sur la qualité de la vie des malades.
08:03 Et nous, on demande vraiment à ce que les effets indésirables soient pris en compte
08:08 dans la qualité de vie du patient.
08:10 Pour rebondir là à ce que disait Marie, donc ça fait un an, j'ai envie de lui dire,
08:17 malheureusement ça fait juste un an.
08:19 Elle est au début de son protocole et les médecins ont des protocoles.
08:23 En fait, on suit un protocole et tous les trois mois, tous les six mois, on essaye des
08:27 médicaments, des traitements.
08:29 Et donc la prise en charge est vraiment très longue et c'est là aussi notre combat.
08:32 Parce que ce qu'il faut savoir, c'est que plus une douleur est prise en charge, mieux
08:35 elle est traitée.
08:36 Votre combat, puisque vous avez rencontré récemment Elisabeth Borne à ce sujet, est-ce
08:40 que vous avez le sentiment d'être écoutée ?
08:43 Alors quand je parle au ministre, à chaque fois, oui, oui, j'ai vraiment le sentiment
08:46 d'être écoutée.
08:47 En plus, je suis vraiment allée interpeller de manière assez cash notre premier ministre
08:52 et je pense avoir été entendue.
08:54 Maintenant, le travail est très long.
08:55 Un dernier témoignage au Standard de France Blu, rapidement parce qu'on n'a plus beaucoup
09:00 de temps.
09:01 Christiane nous appelle d'Ichirol.
09:02 Bonjour Christiane.
09:03 Oui bonjour.
09:04 Je vais vous demander d'être assez rapide parce qu'on n'a plus beaucoup de temps.
09:07 Oui, c'est au sujet des douleurs neuropathiques.
09:09 Qui ne passent absolument pas.
09:12 C'est l'enfer.
09:13 C'est les douleurs les plus difficiles.
09:16 J'en souffre également à l'association.
09:17 On est spécialisé pour les douleurs neuropathiques.
09:19 D'ailleurs, n'hésitez pas à vous rapprocher de notre site internet sur la FVD.
09:24 On est vraiment spécialisé sur les douleurs neuropathiques.
09:27 Et vous êtes devenue aussi patiente experte.
09:30 Qu'est-ce que ça change ? Vous avez le sentiment d'être quand même mieux prise en compte.
09:33 Être patiente experte, c'est donc que j'ai le recul sur ma pathologie.
09:36 Donc, je peux aider les malades, animer des groupes, des ateliers, mener des programmes
09:43 d'éducation thérapeutique du patient.
09:44 En fait, le but c'est d'accompagner.
09:47 Et c'est vrai qu'avec ce diplôme, je me sens beaucoup plus légitime à avoir le droit
09:51 d'aider les malades à mieux vivre.
09:54 En fait, c'est mieux vivre.
09:55 Accepter à vivre avec ces douleurs.
09:56 Plus de prise en compte, mais vous attendez donc des solutions.
09:59 Merci beaucoup Audrey Aronica d'avoir été notre invitée ce matin.
10:02 Merci à vous de sensibiliser encore sur ce sujet.
10:04 Je vous en prie.
10:05 Merci.
10:06 Vous êtes vice-présidente de l'association francophone pour vaincre les douleurs.
10:07 Belle journée.
10:08 Merci.
10:09 Merci aussi.
10:10 Merci également pour tous vos appels et vos réactions ce matin sur France Bleu.
10:12 Beaucoup de réactions ce matin.
10:13 Vous retrouvez cet entretien et ces conseils sur francebleu.fr.