"Ce n'est pas du tout ce que tout le monde croit, on n'est pas là en train de dormir tout le temps." Depuis toute petite, Camille est narcoleptique. Pour neo, elle décrit cette maladie qui bouleverse son quotidien.
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00:00 Narcoleptique, c'est pas facile au quotidien.
00:02 Par exemple, quand je vais marcher toute seule dans la rue, je peux faire des crises.
00:05 Et là, en fait, je suis juste toute seule.
00:07 À tout moment, je peux m'écrouler au sol.
00:08 Pour ce qui est des endormissements,
00:10 en réalité, je vais pas m'endormir d'un coup et être là pendant 20 minutes ou quoi.
00:14 C'est vraiment plus des phases de somnolence où je suis incapable de...
00:17 Enfin, je peux rien faire.
00:18 Honnêtement, je saurais pas dire combien de temps ça dure,
00:19 mais c'est de l'ordre de quelques minutes, je pense.
00:21 Bonjour, je m'appelle Camille, je suis narcoleptique.
00:23 Et pour Néo, aujourd'hui, je vais vous parler de cette maladie qui rythme ma vie.
00:26 La narcolepsie, c'est une maladie du sommeil.
00:28 Et il existe deux types de narcolepsie,
00:29 avec cataplexie ou narcolepsie sans cataplexie.
00:32 Un narcoleptique avec cataplexie va avoir les mêmes symptômes qu'un narcoleptique,
00:36 sauf qu'en plus, il aura des pertes de tonus musculaire
00:39 et donc, il pourra s'écrouler, faire tomber des objets de ses mains, etc.,
00:42 en fonction des émotions qu'il pourra ressentir.
00:44 Alors moi, je suis narcoleptique avec cataplexie,
00:46 parce que sinon, c'est pas drôle.
00:47 Avant de savoir que j'étais narcoleptique, j'avais plusieurs symptômes.
00:50 Je m'endormais en cours, beaucoup.
00:52 Donc, ça m'est arrivé pendant mes études.
00:54 Je m'endormais en écrivant, je m'endormais parfois en parlant
00:57 et j'étais tout le temps fatiguée et tout le temps en train de dormir.
01:00 Comment je l'ai vécu ?
01:00 J'étais plutôt mal à l'aise par rapport au professeur,
01:02 parce que je ne savais pas encore ce que j'avais.
01:04 Du coup, j'avais l'impression d'être un cancre, alors que pas du tout.
01:08 C'était vraiment pas ce que je voulais dégager et c'était pas du tout ce qui me plaisait.
01:11 Avec mes camarades, c'était pas un problème.
01:14 Ça m'a plus posé problème, moi, perso, pendant les cours,
01:18 parce que je pouvais pas suivre comme je voulais.
01:19 Personnellement, je n'arrive pas à anticiper mes crises.
01:22 Je sais qu'il y en a qui arrivent, moi pas du tout.
01:24 Il n'y a personne pour m'aider.
01:25 Et même aujourd'hui, ma famille a du mal à repérer mes crises.
01:28 Dans mon quotidien, quand je vais porter des objets,
01:30 je peux faire tomber des choses de mes mains,
01:32 je peux moi-même tomber.
01:33 Quand je parle de tomber, j'ai l'impression que je vais tomber dans les pommes.
01:35 Je suis dans une phase où je me sens partir.
01:37 Mes muscles me lâchent, je tremble.
01:39 Et donc, j'essaye de me mettre au sol de la meilleure façon possible.
01:42 J'en ai conscience.
01:43 J'essaye un peu d'appeler à l'aide parfois, mais ma mâchoire tremble.
01:46 Je n'arrive pas trop à parler.
01:47 Donc, ce n'est pas vraiment tomber, je ne vais pas m'écrouler au sol et dormir.
01:49 C'est plus une crise de cataplexie
01:52 où je vais avoir vraiment mes muscles qui vont être tout ramollis
01:56 et qui ne vont pas être capables de soutenir mon corps.
01:59 Donc aujourd'hui, au travail, je travaille dans un cabinet de conseil.
02:03 Le client est au courant de ma maladie et ça ne pose pas du tout de problème.
02:06 Tous mes collègues sont au courant, ce n'est pas un secret.
02:08 J'avais besoin un peu d'expliquer pourquoi j'étais comme ça
02:10 puisque quand j'ai commencé, je n'avais pas encore de médicaments.
02:13 Là, depuis que j'en ai, ça va un peu mieux.
02:14 Mais maintenant, ils savent que j'ai besoin de faire des siestes
02:17 et ce n'est pas bizarre.
02:18 Du coup, mes collègues sont vraiment à l'écoute pour le coup
02:20 et m'aident beaucoup au quotidien avec la maladie.
02:23 Quand on est narcoleptique, on ne dort pas bien la nuit.
02:27 Et en fait, ce n'est pas du tout ce que tout le monde croit.
02:29 On n'est pas là en train de dormir tout le temps.
02:31 Je me réveille à peu près toutes les heures ou toutes les deux heures
02:32 et j'ai beaucoup d'hallucinations.
02:35 Donc en fait, je ne sais pas différencier la réalité du rêve.
02:40 Parfois, la nuit, j'envoie des messages à mon père en disant
02:43 "Coupe la musique, je n'arrive pas à dormir" à 1h, 2h du matin
02:46 alors qu'il n'y a aucun bruit dans la maison.
02:48 Mais en fait, pour moi, il y a du bruit.
02:49 Une fois, pareil, j'ai cru que chez moi, on parlait de moi en mal.
02:53 Et donc du coup, à 6h du matin, en furie, je dis
02:56 "Oui, si tu as un problème, viens me le dire en face."
02:58 J'ai réveillé tout le monde pour rien alors qu'il ne se passait rien.
03:01 Si j'ai un message pour les narcoleptiques,
03:02 même si vous avez l'impression d'être incompris par votre famille,
03:05 par vos amis et que vous allez beau avoir expliqué 100 fois ce que vous vivez,
03:08 ils ne comprendront jamais puisque ils ne le vivent pas.
03:10 Ce n'est pas grave, c'est comme ça.
03:11 Entre nous, on se comprend, vous n'êtes pas seul.
03:13 Et surtout, ne vous dites pas que vous n'êtes pas capable de faire des choses
03:18 parce que vous êtes narcoleptique.
03:19 C'est juste qu'on fonctionne différemment
03:21 et qu'on va devoir de temps en temps faire des petites pauses.
03:22 Restez positif et expliquez à tout le monde ce que vous avez
03:25 pour pas qu'on vous prenne pour un feignant ou quelqu'un de bizarre.
03:27 ♪ ♪ ♪