Mersin’de, tıpta milyonda bir görülen molibden kofaktör eksikliğiyle dünyaya gelen ve ölümü bekleyen iki aylık Asel bebek için umut ışığı doğdu.
Türkiye Gazetesi YouTube Kanalına Abone Olmak İçin:
►
Amerika’daki bir ilacın minik Asel’e yüzde 10 yaşama şansı vereceğini söyleyen Siler Ailesi, ilacın Türkiye’ye getirtilmesi için 2,5 aylık onay süreci gerektiğini belirterek, “Asel için bir dakika bile çok önemli. Kızımızın yaşatılmasını istiyoruz. Cumhurbaşkanımızdan, onay sürecinin hızlanmasını, ilacının bir an önce gelmesini istiyoruz” dedi.
Mersin’de, Siler ailesinin ikinci çocukları olarak dünyaya gelen iki aylık Asel bebek, milyonda bir görülen molibden kofaktör hastalığıyla mücadele ediyor. Daha önce tıpta tedavisi olmadığı söylenen ve ölümü bekleyen minik Asel’in acılarını dindirecek çare Amerika’da bulundu. Ölümü bekleyen bebeklerde bu hastalığın tedavisinde kullanılan ve yüzde 10 yaşama şansı tanıyan ilacın Asel bebekte kullanılması için Amerika’dan onay alan Siler Ailesi, Türkiye’deki onay sürecinin yaklaşık 2,5 ay sürdüğünü öğrenince yıkıldı. Doktorların, ‘iki dakika bile çok önemli’ dedikleri kızlarının bir an önce ilaca kavuşması için çağrı yapan Anne Ebru Siler ve Baba Ahmet Siler,
"Sağlık Bakanlığından yardım bekliyorum” dedi.
İki aylık süreçte Mersin, Adana ve Ankara’daki hastanelerde tetkik, teşhis ve tedavi süreçlerinden geçen Asel bebeği yaşatmak için çırpınan Siler Ailesinin çabaları devam ediyor. Asel’in sürekli nöbet geçirdiğini, elleri ve ayaklarının titrediğini, gözündeki donmanın devam ettiğini söyleyen Anne Ebru Siler, “Günde iki kere iki tane nöbet ilacı kullanıyoruz. Her gün farklı bir doktora gidiyoruz. Beyin cerrahına gittim, beyninde kist çıktı. Her ay takip edilecek. İlerleyen aylarda ameliyat olma durumu varmış. O kist beyne basınç yapıyormuş, bu nedenle beyin kanaması geçirebilirmiş, gözlerini kör edebilirmiş. Şu an Amerika’dan bir ilaç getirtmeye çalışıyoruz. 2,5-3 aydan bahsediyorlar. Ankara’da götürdüğümüz doktor, ‘bir saat bile önemli’ dedi. Çünkü nöbet geçirdikçe beyin hücreleri ölüyormuş; o da bütün yaşamsal işlevlerini yok ediyormuş. Biz, bu ilacın gelmesi için 2,5-3 ayı nasıl bekleyeceğiz? Cumhurbaşkanından, Sağlık Bakanlığından yardım bekliyorum. İlgilensinler, getirtsinler. Yavrumu, meleğimi yaşatmak için belki bir umut diye talep ettik
“2,5 ay süre verilince bir kez daha yıkıldık”
Baba Ahmet Ali Siler ise sosyal medya üzerinden daha önce yapılan haberi izleyen Almanya’dan bir hayırseverin kendilerine ulaştığını belirterek, “Bize Almanya’da bu ilacı bir doktorun yaptığını, yüzde 10 da olsa yaşama şansı olduğunu söyledi. Türkiye’deki doktorla Almanya’daki doktoru görüştürdüler. Daha sonra bize dönüş yaptılar ve Amerika’da bu hastalığın hapının olduğunu belirttiler. Amerika, ‘ilacı kullanabilir’ diye onay verdi. Yalnız Türkiye’ye ilacın gelmesinin prosedür gereği 2-2,5 ay süreceğini söylediler. Sağlık Bakanlığının, onayını bekliyoruz. Ama bizim bugüne kadar gittiğimiz tüm doktorlar, bebeğin beyin ve sinirleri öldüğü için 2 dakika bile geçmemesi gerektiğini söylerken, bize 2,5 ay süre verince biz bir kez daha yıkıldık. Çünkü her annenin babanın yavrusunun yaşamasını istediği gibi biz de istiyoruz. Her gün gözümüzün önünde çırpınışları, adeta ‘baba beni kurtar’ diye yalvarışları, o haykırışları bizi her gün öldürüyor” ifadelerini kullandı.
“İlaç, bebeğimizin acılarını azaltacak”
Doktorların, Amerika’dan gelecek ilacın bebeğin nöbet geçirmesini azaltacağını söylediklerini aktaran Siler, “En azından nöbet geçirmesi azalırsa, ilaç fayda gösterirse beyin hücreleri ölmezse el ve ayak hareketleri, işitme, görme bunları kaybetmeyecek. Bizim istediğimiz, yaşaması zaten. İlacın en büyük faydalarından biri, ağızdan biberonla beslenmeye devam edecek. Ama ilaç gelmezse 2,5-3 ay içerisinde göbekten serumla besleneceğini söylediler. Biz de bebeğimizin o duruma gelmeden önce yüzde 10 şansı da olsa sağlığına kavuşmasını istiyoruz. Çünkü diğer durumun bebeğimize daha çok acı vereceğini biliyoruz. Bebeğimizin daha çok acı çekmemesi, biraz daha rahat etmesi için bu ilacın etkili olacağına inanıyoruz. Bebeğimiz gözümüzün önünde her gün eriyor. Bebeğimizin daha çok acı çekmemesi, gözümüzün önünde erimemesi için bu ilacın hızlı bir şekilde getirilmesini istiyoruz” diye konuştu.
#haber #gündem #sondakika #aselbebek #molibdenkofaktöreksikliği
============================
Türkiye Gazetesi Resmi Web Sitesi
►
Türkiye Gazetesi Sosyal Medya Adresleri
►
►
►
►
►
Türkiye Gazetesi Haber Akışı
►
Türkiye Gazetesi YouTube Kanalına Abone Olmak İçin:
►
Amerika’daki bir ilacın minik Asel’e yüzde 10 yaşama şansı vereceğini söyleyen Siler Ailesi, ilacın Türkiye’ye getirtilmesi için 2,5 aylık onay süreci gerektiğini belirterek, “Asel için bir dakika bile çok önemli. Kızımızın yaşatılmasını istiyoruz. Cumhurbaşkanımızdan, onay sürecinin hızlanmasını, ilacının bir an önce gelmesini istiyoruz” dedi.
Mersin’de, Siler ailesinin ikinci çocukları olarak dünyaya gelen iki aylık Asel bebek, milyonda bir görülen molibden kofaktör hastalığıyla mücadele ediyor. Daha önce tıpta tedavisi olmadığı söylenen ve ölümü bekleyen minik Asel’in acılarını dindirecek çare Amerika’da bulundu. Ölümü bekleyen bebeklerde bu hastalığın tedavisinde kullanılan ve yüzde 10 yaşama şansı tanıyan ilacın Asel bebekte kullanılması için Amerika’dan onay alan Siler Ailesi, Türkiye’deki onay sürecinin yaklaşık 2,5 ay sürdüğünü öğrenince yıkıldı. Doktorların, ‘iki dakika bile çok önemli’ dedikleri kızlarının bir an önce ilaca kavuşması için çağrı yapan Anne Ebru Siler ve Baba Ahmet Siler,
"Sağlık Bakanlığından yardım bekliyorum” dedi.
İki aylık süreçte Mersin, Adana ve Ankara’daki hastanelerde tetkik, teşhis ve tedavi süreçlerinden geçen Asel bebeği yaşatmak için çırpınan Siler Ailesinin çabaları devam ediyor. Asel’in sürekli nöbet geçirdiğini, elleri ve ayaklarının titrediğini, gözündeki donmanın devam ettiğini söyleyen Anne Ebru Siler, “Günde iki kere iki tane nöbet ilacı kullanıyoruz. Her gün farklı bir doktora gidiyoruz. Beyin cerrahına gittim, beyninde kist çıktı. Her ay takip edilecek. İlerleyen aylarda ameliyat olma durumu varmış. O kist beyne basınç yapıyormuş, bu nedenle beyin kanaması geçirebilirmiş, gözlerini kör edebilirmiş. Şu an Amerika’dan bir ilaç getirtmeye çalışıyoruz. 2,5-3 aydan bahsediyorlar. Ankara’da götürdüğümüz doktor, ‘bir saat bile önemli’ dedi. Çünkü nöbet geçirdikçe beyin hücreleri ölüyormuş; o da bütün yaşamsal işlevlerini yok ediyormuş. Biz, bu ilacın gelmesi için 2,5-3 ayı nasıl bekleyeceğiz? Cumhurbaşkanından, Sağlık Bakanlığından yardım bekliyorum. İlgilensinler, getirtsinler. Yavrumu, meleğimi yaşatmak için belki bir umut diye talep ettik
“2,5 ay süre verilince bir kez daha yıkıldık”
Baba Ahmet Ali Siler ise sosyal medya üzerinden daha önce yapılan haberi izleyen Almanya’dan bir hayırseverin kendilerine ulaştığını belirterek, “Bize Almanya’da bu ilacı bir doktorun yaptığını, yüzde 10 da olsa yaşama şansı olduğunu söyledi. Türkiye’deki doktorla Almanya’daki doktoru görüştürdüler. Daha sonra bize dönüş yaptılar ve Amerika’da bu hastalığın hapının olduğunu belirttiler. Amerika, ‘ilacı kullanabilir’ diye onay verdi. Yalnız Türkiye’ye ilacın gelmesinin prosedür gereği 2-2,5 ay süreceğini söylediler. Sağlık Bakanlığının, onayını bekliyoruz. Ama bizim bugüne kadar gittiğimiz tüm doktorlar, bebeğin beyin ve sinirleri öldüğü için 2 dakika bile geçmemesi gerektiğini söylerken, bize 2,5 ay süre verince biz bir kez daha yıkıldık. Çünkü her annenin babanın yavrusunun yaşamasını istediği gibi biz de istiyoruz. Her gün gözümüzün önünde çırpınışları, adeta ‘baba beni kurtar’ diye yalvarışları, o haykırışları bizi her gün öldürüyor” ifadelerini kullandı.
“İlaç, bebeğimizin acılarını azaltacak”
Doktorların, Amerika’dan gelecek ilacın bebeğin nöbet geçirmesini azaltacağını söylediklerini aktaran Siler, “En azından nöbet geçirmesi azalırsa, ilaç fayda gösterirse beyin hücreleri ölmezse el ve ayak hareketleri, işitme, görme bunları kaybetmeyecek. Bizim istediğimiz, yaşaması zaten. İlacın en büyük faydalarından biri, ağızdan biberonla beslenmeye devam edecek. Ama ilaç gelmezse 2,5-3 ay içerisinde göbekten serumla besleneceğini söylediler. Biz de bebeğimizin o duruma gelmeden önce yüzde 10 şansı da olsa sağlığına kavuşmasını istiyoruz. Çünkü diğer durumun bebeğimize daha çok acı vereceğini biliyoruz. Bebeğimizin daha çok acı çekmemesi, biraz daha rahat etmesi için bu ilacın etkili olacağına inanıyoruz. Bebeğimiz gözümüzün önünde her gün eriyor. Bebeğimizin daha çok acı çekmemesi, gözümüzün önünde erimemesi için bu ilacın hızlı bir şekilde getirilmesini istiyoruz” diye konuştu.
#haber #gündem #sondakika #aselbebek #molibdenkofaktöreksikliği
============================
Türkiye Gazetesi Resmi Web Sitesi
►
Türkiye Gazetesi Sosyal Medya Adresleri
►
►
►
►
►
Türkiye Gazetesi Haber Akışı
►
Category
🗞
Haberler